得了强直性脊柱炎,有没有办法自我评估病情的活动程度?下面介绍一个简单的评估工具(可以通过手机APP中下载名为“ASAS”的应用程序),帮助您简单评估病情是否在活动:1. 如果最近去医院做过C反应蛋白(CRP)或血沉(ESR)的血液检查,可以打开第一个“ASDAS-计算器”,里面一共有五个问题,来给自己打个分吧:1)总体腰背痛程度:过去一周内,由于AS导致的颈部、后背或髋痛的总体严重程度?0分为没有腰背痛的症状,10分为自我感觉腰背痛非常严重,根据自我感觉腰背痛的严重程度,在0-10分之间打分。以下打分方法同理。2)外周关节疼痛/肿胀:过去一周内,除颈部、后背或髋痛的疼痛外,由于AS导致的其他关节疼痛、肿胀总体严重程度?这些关节包括手关节、腕关节、肘关节、肩关节、双膝关节、双踝关节、双足关节。0分是无外周关节疼痛肿胀,10分为外周关节疼痛肿胀非常严重。3)晨僵持续时间:过去一周内,你感觉睡醒后晨僵平均持续多长时间?晨僵是指早晨起床后关节感觉僵硬、胶粘着的感觉,在适当活动后逐渐减轻的现象。0分是无晨僵,10分是晨僵时间在2小时以上。4)患者总体评价:过去一周中,你认为你的平均疾病活动度如何?0分为不活动,10分为非常活动。5)CRP或ESR:输入近期检查的CRP或ESR值,注意CRP根据化验单采用不同单位有两个选项:mg/l或mg/dl。但CRP水平低于检测限或<2mg/l(0.2mg/dl),以CRP为2mg/l(0.2mg/dl)计。6)做完这五个选项,可以得出ASDAS计分,并且可以初步判断病情的活动性:不活动(分值<1.3)、低度活动(<2.1)、高度活动(≥2.1)或极度活动(>3.5)。ASDAS评分变化≥1.1,提示临床重要改善,而变化≥2.0则提示主要改善。而ASDAS加重评分变化≥0.9,则表明临床重要加重。 这个ASDAS是评估强直性脊柱炎疾病活动度的综合指标,除了可以个体化评估患者的病情活动性以外,还可以用于评价用药治疗前后的疗效。比如用药前和用药后的两次评分变化如果≥1.1,则提示病情明显改善。 2. 如果最近没有做过血液检查,我们也可以进行病情评估。打开第二个“BASDAI计算器”,一共有六个问题,同样按照自我感觉打分:1)乏力:过去一周内,你觉得自己的疲乏、没有力气的总体严重程度?0分为无乏力,10分为非常严重。2)总体腰背痛:过去一周里,你觉得自己颈部、后背或髋关节疼痛的总体严重程度?0分为无腰背痛,10分为非常严重。3)外周关节的疼痛、肿胀:过去一周里,你觉得除颈部、后背和髋关节之外的其他关节疼痛或肿胀的总体严重程度?0分为无外周关节疼痛肿胀,10分为非常严重。4)附着点炎:过去一周里,你觉得身上某些部位在外力按压后的疼痛的严重程度?0分为无,10分为非常严重。5)晨僵不适的严重程度:过去一周里,你觉得起床后晨僵的严重程度?0分为无晨僵,10分为非常严重。6)晨僵持续时间:过去一周里,起床后晨僵的平均持续时间?0分为无,10分为2小时以上。根据BASDAI得分,≥4分提示病情活动。此外,如果前后两次分值改变≥2分,提示患者病情有改善。在就诊前,可以提前评估好分值,交给医生参考一下,将有助于更好的判断病情,指导用药。
系统性红斑狼疮,一种好发于育龄期女性的慢性自身免疫性疾病,可谓年轻女性的隐形杀手,不仅破坏身体健康,更可能扼杀家庭幸福。由于发病时多正值青春,病程长,难以彻底根治,有可能影响妊娠,患者不仅遭受生理和经济的压力,更面临情感和婚姻的种种考验。 作为与狼疮患者在同一战壕的医生,这么多年里,旁观过太多忧伤的情感经历。有自我压力较大,不敢面对感情和婚姻的;有得不到男友丈夫理解支持的;更有发病伊始全家陪同看病,慢慢来人越来越少,只身一人在就医路上奔波的。每次听到这样的心酸经历,都特别替她们感到难过,似乎一旦和这种疾病挂钩,幸福的权利就被剥夺了。但是,碰到这位姑娘,直接扭转了我的想法…… 幸福,和健康状况无关。 第一次碰到这位姑娘,她刚21岁,已经由其他医生治疗处于稳定期,每半年定期复查一次。她特别阳光有活力,刚一见面,我还以为是病人家属,因为她面色红润,打扮精致,完全看不出来是一位病人,更没有惯常见到的满月脸表现。我直觉的想,那她应该只是一位轻症患者。结果,打开她的既往病历,我大吃一惊。这位年轻女孩,病史居然已有足足十年!更让人震惊的是,急性肾功能不全,狼疮脑病,重症肺炎,双侧股骨头坏死,双侧股骨头置换术,基本上系统性红斑狼疮所能遭遇的重症并发症,这位姑娘已经全部经历了一遍。 看着眼前的她,实在无法和厚厚一沓病例里描述的她联系起来,不由的对她多了几分观察和留意。慢慢的,我发现这位姑娘,确实在众多患者中,特别与众不同。首先,从外貌上看,她特别不像一个病人,身材苗条,妆容淡雅,衣着精致;其次,在生活上,她非常考究,即使住院才两三天时间,她的生活用品一应俱全,晨起有条不紊的洗漱梳妆,睡前一丝不苟敷着面膜,戴上眼罩,感觉倒不是在住院,更像在度假。再次,也是最重要的,她的笑容极富感染力,每次一去她的病房查房,总是不由觉得房间特别明亮,医生护士病友都很爱和她聊天。 毫无疑问,她是一位努力将自己生活过好的姑娘,即使命运对她如此残酷不公。她的青春活力,乐观开朗,让人完全感受不到她曾遭受的无数的磨难。关于她的过去,她从不自怨自怜,只云淡风轻总结:那几年,我几乎全是在医院里度过的,不停的从一个科室转到另一个科室。我有过绝望的时候,但后来想开了,最坏也不过就是走向终点了吧。结果,这么想以后,我坦然了,反而一天天好了起来。 这么美好的一个女孩,本值得多少男孩追求啊!我心里总是不无遗憾的替她设想。可幸,……这种遗憾并没有持续很久: 没过几年,再次住院复诊的时候,她很高兴的告诉我:“*医生,我要准备结婚了。”噢,听到这个消息,我半点都不感到意外,而是想,这么好的女孩,果然还是有人珍惜的。不过,出于惯常的思维,我还是忍不住多问了一句:“他知道你的情况吗?”“知道啊,我一开始就全部跟他说了,我觉得瞒着别人不好。”“那他怎么说呢?”他说:“他爱我,就是爱我的全部,哪怕我的关节是金属的,哪怕将来不一定能有自己的孩子,他也愿意一直陪着我。”听到这,我的眼睛不禁湿润了,那是深深为她高兴和被她感动的眼泪,甚至,还有羡慕。是的,这么努力认真生活的人,值得获得生活的馈赠,她收获了应有的幸福。我也深信,此刻,将来,她一定会一直幸福下去。 第一次切身体会到,幸福与否,无关于病,而在乎人。无论在怎样的黑暗困境中,努力把自己活成一束光,不仅照亮自己,也照亮周围的人。虽然我是她的医生,我比她年龄大,我都被她深深的感染了,从她身上汲取了力量。自此以后,每当遭遇委曲、困惑的时候,我都会想一想这个患者。每当碰到得了病而想不开,终日垂泪的病人,我都会跟她讲讲这位患友的故事。真的,我们有什么理由不去认真的对待生活,积极的拥抱这个世界呢。 前一阵子,她特地赶来医院,给我们大家发喜糖,也开始认真咨询备孕的注意事项。我们都看到了,她努力、坚定的走在幸福的道路上。 最后,再次呼吁一下,狼疮并不可怕,经过规范、合理的治疗后,大部分患者都可以正常的生活工作。不要让狼疮,成为你追求幸福道路上的绊脚石。
有了关节痛,我们经常说是得了“风湿病”,那“风湿病”就是关节痛吗?其实不然,现代医学所说的“风湿病”,包括了约200多种疾病,比如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎等等,这些疾病的临床表现也多种多样。那么出现什么样的症状需要警惕是风湿免疫病呢?如果出现了下面例举的临床症状,提醒您应该去看一看风湿免疫科。 1. 反复的发热、乏力、皮疹、脱发、晒太阳后皮疹加重; 2. 反复的关节痛、晨僵; 3. 反复的肌肉酸痛乏力; 4. 反复的腰背痛,早上醒来动不了; 5. 口干眼干、反复的腮腺肿大; 6. 反复的口腔溃疡、外阴溃疡、眼睛发红; 7. 雷诺氏征:双手指(或足趾)端遇冷或激动时发白,发紫发红,或手指皮疹、溃破; 8. 手足麻木、视听力下降。 出现上述这些症状,请不要小视,应该及时就诊,及时治疗。
风湿免疫性疾病多为慢性病,虽然目前尚不能治愈,但是大多可通过积极服药控制病情。患者往往需要长期服用某些药物,但不同的药物有不同的服法和注意事项,患者经常容易将五花八门的药物混淆或遗忘。在此将风湿免疫病常用药物的常用服法及注意事项列成表格,提醒正在服药的患者朋友,请务必对照一下自己的药物单,合理用药。 备注:下表列举的药物用法用量为风湿免疫病成人常用的用法用量,仅供参考,具体用量用法请遵医嘱。
1. 系统性红斑狼疮会传染吗?答:不会传染。系统性红斑狼疮不是传染性疾病,在一起生活是不会传染的。2. 系统性红斑狼疮会遗传吗?答:有一定的遗传因素。研究表明单卵双胞胎同患系统性红斑狼疮的概率比较高。另一项研究表明和一般人群相比,系统性红斑狼疮患者的一级亲属患病率风险升高17倍。但这只是说明狼疮的发病有一定的遗传易感性,具体到个人是否会发病,可能还需要环境激发因素等等。3. 为什么会得系统性红斑狼疮?答:系统性红斑狼疮的病因目前仍不十分清楚,但其发病是多种因素参与其中的,如遗传、激素水平、免疫缺陷和环境因素等。4. 系统性红斑狼疮能治愈吗?答:目前还没有根治的方法。但是现有的治疗手段可以延长生存期,控制病情活动和发展,预防器官损伤,提高生活治疗。5. 系统性红斑狼疮的死亡率高吗?答:医学的进步,使系统性红斑狼疮的生存率已大大提高,有研究表明,狼疮的5年生存率从50年代的40%左右上升至80年代的90%左右。但尽管已有改善,狼疮患者的死亡率仍是一般人群的2-5倍。6. 系统性红斑狼疮常用药物有哪些?答:常用药物有糖皮质激素和免疫抑制剂两大类。糖皮质激素是治疗狼疮最常用的一线用药,尽管有很多患者对于使用激素有重重顾虑,但目前还没有其他更特效的药物替代它的作用。常用的免疫抑制剂包括环磷酰胺、吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、他克莫司、硫酸羟氯喹等。还有一些辅助用药狼疮患者也会经常用到,比如补充钙剂的药物,护胃的药物等等。7. 系统性红斑狼疮应该隔多长时间复查?答:我们确定复查的频率因人而异,一般要考虑到病情的活动状态、严重程度以及既往发作频率等等。一般而言,活动期患者可能需要1、2周至1个月监测实验室指标,处于静止期的患者可以每3-4个月复查一次。8. 系统性红斑狼疮的常见死亡原因有哪些?答:在发病最初几年,常见的死亡原因有狼疮活动未得到有效控制,比如肾脏受累、神经精神狼疮等;以及免疫抑制治疗后引起的感染性疾病等。晚期的死亡原因则有狼疮的并发症(常见如肾脏疾病),治疗相关的并发症以及心血管疾病。
1.避免阳光直射:系统性红斑狼疮患者无论有无皮疹,均应避免被含紫外线的光线直射,包括阳光,复印机,电焊等。尽量避免在日光最强烈的上午10点至下午3点外出。如需长时间的户外活动,应做好防晒措施,如涂抹防晒指数(SPF)25或更高的防晒霜,戴帽子,打伞,穿长袖衣服等。2.避免使用化妆品:面部有明显红斑的病人,不可用化妆品涂抹遮盖,因某些化妆品含有化学试剂,尤其是带芳香胺的化学物质,会使皮疹加重,或诱发狼疮。不要烫发染发,虽然没有直接证据证明其能诱发狼疮,但有相当一部分病人在发病前一段时间内有过烫染发。3.预防感冒,避免过度劳累:在寒冷季节应注意保暖,冬天外出戴好帽子、口罩,避免受凉,尽量减少感冒等,因感染可诱发狼疮活动或使原有病情加重。4.日常饮食:病情较轻的狼疮患者饮食通常无需禁忌,但要注意少食用具有增强光敏感作用的食物如无花果、芹菜、油菜、黄泥螺以及蘑菇、香菇等,如食用后应避免阳光照射。因狼疮患者长期服用糖皮质激素,平时还需低糖、低盐饮食,注意补充钙质,多食用富含维生素的蔬菜和水果等。5.避免服用含雌激素的避孕药、磺胺药和四环素类药,因这些药物可诱发或使狼疮活动加重。
腹泻是临床常见症状, 60岁的王大娘和18岁的小罗,大概万万没想到,长达数年腹泻的罪魁祸首竟然是“系统性红斑狼疮”这种从没听说过的病。究竟是怎么回事呢,我们来看个究竟。病例1:60岁的王大娘,从1年前
强直性脊柱炎是一种导致腰背部、颈部发生僵硬疼痛的慢性疾病,严重者可导致脊柱关节融合。如果被诊断为强直性脊柱炎,除了药物治疗以外,生活中需要做一些什么来改善症状呢? 适当的功能锻炼-锻炼的目的在于保持脊柱关节的位置和活动度,缓解强直性脊柱炎引起的僵直。每天可进行温和的运动及伸展运动以增强肌肉力量。比如游泳、体操等,运动应适度,建议每天运动在半小时左右。 注意睡姿和坐姿-注意平时的姿势比较重要,坐立时应避免“驼背”姿势,因这种姿势容易引起强直性脊柱炎患者头部前倾。夜间睡觉应使用薄枕头,因为厚枕头同样容易引起颈部问题。床垫应避免使用柔软的席梦思。 补充足够的碳酸钙和维生素D -强直性脊柱炎患者比健康人群更容易发生骨质疏松,因此日常生活中应补充足够的碳酸钙和维生素D,以助于预防骨质疏松。 戒烟-强直性脊柱炎可导致胸廓问题,使患者难以深呼吸。应注意戒烟减少呼吸问题。本文系陆乐医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
得过痛风的患友,提起它来可能都会心有余悸,因为一旦发作痛不欲生。但是不发作的时候,似乎又感觉不到它的存在,于是有些患友又该怎样就怎样,直到下一次发作来袭。在此,要提醒各位患友,注意改善自己的生活方式来预防痛风的发作。有以下几点特别需要注意:1.减轻体重-对于肥胖人士来讲,减少痛风复发的一种重要方法就是减轻体重。有研究表明,体重超重者痛风风险显著增加,而且体重指数越高,风险越大。痛风患者还经常伴随多种重要疾病,如高血压、糖尿病、高脂血症等等(代谢综合征),如果能够降低到理想的体重,也有助于减轻这些伴发的疾病。目前常用的衡量人体胖瘦程度以及是否健康的一个标准即体重指数【BMI=体重(kg)÷身高^2(m)】,大家不妨测算一下,成人理想的BMI数值应该在18.5-23.9之间,应尽量将自己的BMI控制在这个区间。2.改善饮食结构-历来都推荐痛风患友接受严格的低嘌呤饮食,不过这种方法会让患友们感觉“除了青菜萝卜几乎没有菜能吃了”。而且严格的饮食控制降低血清尿酸的浓度仍然有限,大部分人很难完全遵守。好在现在有高效的降尿酸药物,对于饮食的控制不像以往那样严格强调。但是我们仍需注意避免几大类含高嘌呤的食物,比如说动物内脏、海鲜、荤汤。可以适当摄入蛋白质,如低脂乳制品或豆类的植物蛋白,但要减少红肉及鱼类的摄入。平时还要注意多饮水,促进尿酸的排泄。一般成人的饮水量要达到2000ml以上。3.戒酒–酒精会升高血清尿酸甚至诱发痛风,尤其是啤酒,因此痛风患友应该戒除酒类,包括葡萄酒。4.坚持降尿酸治疗–对于已经开始降尿酸治疗的患友来说,经常会有个误区认为尿酸降下来了,就可以停药了。这里需要再强调一下,如果通过改善生活方式加降尿酸治疗后尿酸降到理想水平的,需要继续坚持行之有效的生活方式以及降尿酸治疗,才可以将血尿酸稳定的维持在低水平。5.避免药物影响–有一些药物服用后会引起血尿酸的增高,比如降压药中的利尿剂,对于这类药物痛风患友要慎用。不过痛风患者往往会并发高血压,因此对于用药方案还应咨询自己的主治医师,权衡利弊后再制定理想的用药方案。本文系陆乐医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。